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El senador Francisco Chahuán expresó su preocupación por el retraso en la dictación del segundo decreto que incorporará nuevas patologías al Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, más conocido como Ley Ricarte Soto, y subrayó que además de sumar la mayor cantidad posible de fármacos, es necesario “lograr acuerdos en torno a los protocolos de cada enfermedad, para evitar decisiones arbitrarias o discriminatorias por parte del propio Ministerio a la hora de dictarlos.”
El parlamentario formuló estas declaraciones luego de abordar una serie de aspectos de la normativa junto a familiares de personas que padecen fibrosis quística (FQ), representados por M. Angélica Rodríguez, pues “nos preocupa que hoy la norma no contemple incluir subvención para el medicamento Orkambi, prescrito para la mutación DF 508, sólo una de las variantes de la enfermedad y afecta a más de 70 personas en Chile”.
Angélica Rodríguez, quien tiene 2 sobrinos con FQ de 15 y 21 años, explicó que la FQ “tiene distintas mutaciones y por ello diferentes tratamientos y medicamentos”. Precisó que a pesar de aquello “el nuevo listado de la ley Ricarte Soto que subvenciona los tratamientos y medicamentos de alto costo, solo estaría incluyendo Kalideco que es para la mutación G551D, la que solo sufre una sola persona en Chile, habiendo más de 70 casos con la variación denominada DF508, que requieren Orkambi, el cual les permitiría prolongar su vida por 30 a 40 años.”
Rodríguez precisó que “si las personas no reciben este fármaco, cuyo costo bordea los 15 millones mensuales, están condenadas a morir en el corto plazo” y pidió al comité de expertos del Minsal que “las solicitudes enviadas se traten con urgencia y la vida de todos estos niños no termine por una eutanasia burocrática y administrativa de estas autoridades.”
Chahuán expresó la urgencia de “incorporar el Orkambi en el nuevo listado” y de revisar las distintas patologías, “porque esto se repite en cada una de ellas y es imperativo incorporar el mayor número de fármacos para dar algún alivio a aquellos que están sufriendo una enfermedad catastrófica, rara o infrecuente”.
El integrante de la Comisión de Salud del Senado también reiteró la importancia de “que haya acuerdo en torno a los protocolos de cada patología, para evitar decisiones arbitrarias o discriminatorias der parte del propio ministerio a la hora de dictar los decretos correspondientes.”
